halalalala, c’est l’histoire très intime et infiniment universelle de mon amie Monica (post d’auj) et de sa fille Mathilde (post de jeudi). monica, je l’ai rencontrée il y a 15 ans, alors que je donnais des cours de maths avec Stephane, son futur mari. on s’est suivies, on a fait nos mariages respectifs. et puis on s’est perdues de vue. Stephane et elle ont une première fille, Victoria, puis une deuxième, Mathilde. j’ai des nouvelles. elles ne sont pas toutes bonnes. vous allez voir pourquoi. et puis un jour, en septembre dernier, je vois un status de Monica passer. il n’est pas comme les autres. ça se sent. alors je lis. j’ai la gorge nouée. c’est juste extra-ordinaire. c’est même un miracle.

c’est par ici :

Le 10 août 2012, nous avons eu le diagnostic de notre à l’époque très petite Mathilde.

Ce n’était donc pas « environnemental » (comprendre lié à une relation mère-enfant défaillante). Non, ce n’étaient pas des pleurs comme les autres.

Alors, j’aimerais vous dire que l’amour d’une mère a toujours pris le dessus, que peu importe sa différence, sa petite case en moins sur ce fichu chromosome 7, ça ne changeait rien. Ce serait un mensonge.

Il y a quatre ans, nous finissions la première semaine en « sachant ». J’avais lu au moins dix fois le dossier orphanet sur le syndrome de Williams. J’avais passé ma première nuit et les suivantes sachant pourquoi je pleurais, sachant pourquoi j’avais mal, sachant ce dont elle souffrait et souffrirai..

Comme je l’avais toujours fait jusque-là, j’ai bossé, appris, essayé de comprendre pour m’adapter, prévoir, faire ce qu’il fallait faire. En sachant, en connaissant, je pourrai gérer…

Puis on a fait tout ce qu’on nous a dit de faire, on l’a inscrite au Camsp, on a continué le défilé auprès des médecins spécialistes qui sont passés au nombre de 12, on a fait son premier dossier MDPH, son premier projet de vie. Mon mari a quitté son deuxième emploi pour libérer du temps pour cet emploi du temps de ministre. On s’est organisés.

Et puis… Puis il n’y avait plus rien à faire, à part faire avec, reprendre le cours normal de notre vie qui n’avait plus rien de normal. Il n’y avait plus rien à faire, uniquement constater la lenteur des progrès, l’absence de contact…

En fait je ne savais rien. Je ne savais pas à quel point ce serait difficile de se relever, difficile d’aimer cette petite fille et surtout, comme ce serait long… Je ne savais pas à quel point tous mes repères allaient partir en vrille, je ne savais pas que j’allais me perdre avant de me trouver réellement et pouvoir la rencontrer elle, ma fille. Je ne savais pas à quel point le sentiment de culpabilité serait sournois et écrasant, je ne savais pas à quel point j’aurai du mal à me voir comme sa mère. Une maman donne tout à ses enfants, alors comment se remet-on de ne pas lui avoir donné un génome complet?!?

Pour Mathilde nous n’avons pas envoyé de faire-part. J’attendais que ça aille mieux, et puis j’ai un peu oublié. Quand j’y ai repensé je me suis dit que personne ne comprendrait pourquoi je l’envoyais si tard.

Mathilde est née il y a 4 ans, 4 mois et 11 jours.

On m’a dit que ma fille aurait des traits caractéristiques physiques, intellectuels et comportementaux liés à son syndrome. Un peu comme si elle avait une fratrie en dehors de la sienne, une deuxième famille. Cette idée m’était insupportable. Cette petite fille dont je peinais à m’occuper appartenait par bien des cotés à une autre famille que la nôtre? Ce n’était pas le deal!! Je voulais une petite sœur ou un petit frère pour Victoria, un deuxième enfant pour agrandir notre famille, pas celle des Williams ou du handicap.

Je ne savais rien. Je ne savais pas qu’à cause d’une case en moins, toute notre famille gagnerait mille trucs en plus. Alors oui, je continue à penser que personne ne peut souhaiter ça et que notre vie serait plus simple si Mathilde n’était pas porteuse de ce syndrome.

Cependant, je trouve du bonheur dans cette deuxième famille. Elle est si grande, si diverse, si bouleversante. Dans cette famille on connaît bien la différence entre la pitié et l’empathie. Dans cette famille on mélange, on brasse, on milite parce que c’est devenu une évidence: nous sommes tous différents et cette différence sert à tous.

Dans cette famille on sait aussi ce que ça fait d’être rejeté. Quand bien même on a soi-même toujours tout réussi, on voit enfin ce dont certains sont capables envers ceux qui sont plus clairement différents, ceux pour lesquels la méthode standard ne fonctionne pas (parfois on n’essaie même pas). On voit comme c’est moche. Dans cette famille on sait aussi qu’on doit agir, adapter, improviser. On connaît le sens de l’effort, parce qu’on le voit chez notre conjoint, chez l’autre mère, l’autre père et surtout chez nos enfants. Qui seront stigmatisés car ils marcheront tard au lieu d’être valorisés pour la persévérance et les efforts qu’ils ont déployés pour y parvenir.

Dans cette famille, on comprend parfaitement que les différences de nos enfants suscitent des questions. Ce que l’on comprend moins c’est lorsque nos enfants suscitent le rejet. On ne comprend pas que des parents demandent à changer leur enfant de classe afin qu’il ne soit pas tiré vers le bas par le nôtre. On ne comprend pas non plus qu’on puisse décréter que nos enfants ne peuvent pas aller à la piscine ou à la sortie de classe sans nous avoir consulté.

Je voudrais qu’on en parle, qu’on en rit, qu’on en pleure, sans tabous, autant que nécessaire, du handicap, de la différence. Comme le font nos enfants avant qu’on leur apprenne que la curiosité est un vilain défaut. Comment peut-on accepter quelque chose que l’on ne connaît pas?
Si on en parlait, on aurait peut-être moins peur, nous les parents lorsqu’on réalise que notre enfant sera différent. On comprendrait peut être plus facilement que différents ils le sont tous, et que notre challenge est de les faire grandir en préservant ces différences qui font d’eux des sujets.

Préservons leur curiosité et leur capacité à accepter la différence de l’Autre mais aussi la leur. A deux ans les pourquoi sont incessants et on ferait tout pour qu’ils cessent. J’espère aujourd’hui que nos enfants n’arrêteront jamais de s’interroger.

La différence physique, ethnique, mentale, religieuse, sexuelle…
Parlons-nous! Si vous ne le faites pas pour nous ou nos enfants handicapés faites-le pour vous, pour les vôtres!

Et ensuite? Ensuite je veux que cette diversité devienne banale, que cela fasse partie de notre quotidien à tous. Je veux qu’on arrête de courir après la norme, la conformité comme un idéal.
Je veux que les gens comprennent enfin que le handicap, la couleur de peau, les orientations sexuelles, sont des caractéristiques parmi d’autres qui ne définiront jamais une personne!!

Je veux aussi qu’on comprenne que ces caractéristiques ne sont pas contagieuses! L’ignorance et la connerie si, elles se transmettent de génération en génération. Mettons-y un terme!! Partons ensemble à la rencontre de l’Autre.

Mathilde a 4 ans 4 mois et 11 jours et c’est une petite fille extraordinaire! Vous venez de lire son faire-part.

Monica