Merci pour ce magnifique témoignage. Je me retrouvée dans quelques bribes de témoignage de ses parents. Mon fils est TDAH, trouble du déficit de l’attention avec hyper-activité, avec impulsivité dans le cas de mon fils. Yanis n’avait aucune notion du danger, il n’avait aucune norme sociale, on lui posait une question, il parlait d’autre chose. Le diagnostic n’a été posé qu’il y a 3 ans (il y a 9 ans), grâce à un pédo-psy remplaçant. Les 6 années précédentes ont eu leur lot de doute, de regards, de commentaires bien (mal) intentionnés. Maintenant, il est suivi dans un centre, il a un traitement médical et une personne qui s’occupe de lui en classe quelques heures par semaine. Nous avons été pris en charge mais il a fallu alerter et alarmer. Les mains tendues sont longues à venir… C’est difficile aussi pour le frère ou la soeur. Notre aine a été forcément lésé dans cette histoire, nous avions moins de temps pour lui, nous lui avons demandé de grandir plus vite et aujourd’hui, dans son adolescence, on récole un peu les morceaux et on paye un peu les pots cassés…
Bravo pour ce témoignage et le courage de ses parents. Grosses bises à vous tous
un immense merci pour ton témoignage. il y a eu un témoignage parlant des freres et soeurs aussi sur facebook. ça me touche énormément. on va réfléchir et revenir avec qqchose. bonnne route! pour toi et les tiens. <3
Tellement d’accord avec la richesse des différences à apprendre dès le plus jeune âge ! Dans l’école primaire de mon fils (petite école de village) il y a une ULIS (de ce que j’en ai compris : une classe à effectif réduit pour des enfants ayant de lourdes difficultés d’apprentissage. Les spécialistes sauront mieux que moi…). Les élèves de cette classe apportent une telle vie à l’école !
je voulais mettre mes enfants dans une école avec Ulis mais il n’y avait pas de place. j’espère que nous regard va évoluer et que la société va regarder chacun de ses membres pour en faire en ensemble, au lieu de les compartimenter pour « s’attaquer à chaque problème ». mathilde m’a ouvert les yeux!
Magnifique magnifique magnifique. Les larmes aux yeux ! Merci Mai pour cette superbe video (superbe comme toujours) et merci à la famille de Mathilde pour leur partage…
Tout est dit !!! Quel couple … Ils sont sur une belle route tous les quatre ! Il doit y avoir des moments pénibles bien sûr, mais autant d’amour & d’intelligence ça déplace des montagnes ! Belle leçon que cette vidéo ! Merci Mai, Merci à l’adorable Mathilde & sa jolie famille pour ce partage ! – « tout ça n’est que diversité fabuleuse en fait » à noter & à méditer chaque jour –
Olala, c’est tellement chouette de retrouver ce sujet ici ! J’aurais des milliers de choses à en dire étant la maman d’un Elias, 11 ans, handicapé (ça fait quoi ? 1 an que j’utilise officiellement le mot, c’est très long de se l’approprier) d’une paralysie cérébrale. Mon fils est merveilleux. Et la plupart des gens que j’ai rencontré tout le long de ce parcours autour du diagnostic / accompagnement / placement sont merveilleux (nous avons eu beaucoup de chance de ce côté là). Quand on est touché par le handicap, je crois qu’on est baigné dans l’Humain, dans la compréhension de l’autre, dans la bienveillance… Et en effet c’est dommage que l’on ne soit pas une société plus mélangée, on a tellement à apprendre de cette fameuse différence (je rejoins complètement Monica sur tout ce que ça peut englober : couleur, religion, sexualité…). Mon fils m’a entre autre appris la patience (dans ce monde où tout va à toute vitesse, c’est un cadeau de la vie), à valoriser chaque progrès (sans pour autant me voiler la face sur ses lacunes), à inventer chaque jour une nouvelle manière d’apprendre, de faire, de comprendre… Bien sûr il me saoule aussi comme n’importe quel enfant (et je me permets de le traiter de con derrière son dos quand il ne comprend rien à rien) et je m’inquiète parfois de sa vie d’adulte (mais avec un enfant handicapé on apprend à ne pas trop se projeter dans le temps justement) mais c’est avant tout une belle personne, sans une once de méchanceté, joyeux et bien dans sa peau : le rêve de toute maman en somme 🙂
hahahahah, tu le traites de con derriere son dos?! hahahahah je ris je ris! charlotte! en fait je me suis rendue compte jusqu’où notre société s’acharne à valoriser le succès et non les valeurs de bravoure, de courage, de patience, de persévérance, de bienveillance. on privilégie le but sans comprendre que seule la route est belle. où qu’on aille. c’est merveilleux ce que mathilde et ses parents m’ont fait comprendre. merci à toi aussi pour ce témoignage! x
Superbe, tellement émouvant, et juste. La tolérance s’apprend dès le plus jeune âge, et on devrait effectivement travailler à plus vivre ensemble qu’à nous fabriquer en machine performante, normalisée et creuse. Merci Mai pour ces quelques minutes de douceur avec Mathilde et sa famille.
Merci une fois encore pour tes vidéos merveilleuses. Je suis une lectrice très assidue de ton blog et à sa façon, je pense qu’il a contribué à changer ma vie. Il y a certaines vidéos que j’ai regardé des dizaines de fois parce qu’elle ont infusé une sorte d’énergie de la bienveillance en moi. Elles m’ont fait du bien intellectuellement mais parfois même physiquement lorsque je me sentais oppressée par une actualité violente. Hier, j’ai pensé à toi en regardant sur Arte le documentaire, une jeune fille de 90 ans et à ce que je ressens de toi au travers de ton blog. Un sujet qui n’est presque jamais abordé (les très vieux) mais une grâce et une humanité incroyables. Merci de partager avec nous ton cheminement plus qu’inspirant.
Pfiouuu la claque, la chiale ! Cette famille est belle comme un coeur et l’amour dégouline sur l’écran. C’est une belle leçon d’humanité. Merci à eux tous, merci à Mathilde pleine de vie. Mai, ton blog est une source, en fait c’est LA source. LOVE LOVE
Encore une vidéo d’utilité individuelle et publique, Merci! Mathilde est hors normes, extra – ordinaire et on perçoit que cet extra – ordinaire n’a pas été / n’est pas facile à vivre tous les jours. Mais quel sourire! Et cette joie, cette tendresse, ce regard qui pétille!!! « Sa vie est sons »… Musique ! 🙂
Nice to meet you, Mathilde! Superbe vidéo, super portrait de famille. Ce serait génial de revoir Mathilde ici, de temps en temps. On a envie d’avoir des nouvelles, maintenant. J’aimerais aussi, beaucoup, entendre ses parents dans les années qui viennent.
Pfiou les yeux encore en larme.. Je souris. Merci à cette belle famille et à toi Mai. Et je suis fière d’avoir le meme prénom que cette fillette colorée 🙂 et la maman Monica m’a beaucoup émue par sa sincérité… Je me disais ça aurait pu être moi, je me suis identifiée à elle 🙂 Une belle rencontre cette vidéo merci encore…
Bonsoir Mai, Repensé avec Mathilde au film de Julie Bertuccelli « Dernières Nouvelles du cosmos » consacré à Hélène Nicolas. Son histoire m’avait aussi profondément touché. Aimer la vie c’est la pénétrer jusqu’à ses étoiles les plus lointaines. Sa mère raconte que, pendant des années, tout s’est passé comme si elle n’avait pas de fille : «Je vivais à côté de quelqu’un qui n’existait pas, ni pour moi ni pour personne, elle ne pouvait rien exprimer.» Jusqu’à ses 20 ans … ! La critique des Inrocks : Le cinéma est un microscope, ou un macroscope, qui permet de voir des choses invisibles à l’œil nu, ou bien indéchiffrables car trop proches. Ce film révèle que le monde des autistes, sur lequel beaucoup de choses ont été dites, écrites, filmées – y compris des clowneries (Rain Man) –, est bien plus complexe que l’on croit. Julie Bertuccelli apporte une nouvelle perspective au sujet, à travers le cas d’une jeune fille, Hélène, qui incite à reconsidérer les schémas établis sur la normalité et l’intelligence articulée. Toute une partie inexplorée ou incomprise de la nature humaine n’apparaît qu’aujourd’hui ; la société commence à relativiser les a priori fondés sur l’apparence, à réviser les idées rigides sur la différence, qui véhiculent certes encore beaucoup d’animosité. Hélène n’a jamais appris à lire, ni écrire. Hélène est autiste, soit. Elle ressemble à un enfant de 2 ans bavant et grimaçant dans un corps de 30 ans (mais en paraissant dix de moins). Mais c’est aussi un être doué de raisonnement, voire une artiste inspirée. Son génie s’avance masqué. Elle ne parle pas et ses mimiques sont impénétrables aux étrangers. Pourtant, elle écrit (ou plutôt elle dicte) et certains de ses textes ont été publiés. C’est sa mère qui a provoqué le déclic, quand Hélène avait déjà 20 ans. Un jour, elle lui a présenté un alphabet en lettres découpées qu’Hélène a assemblées pour composer des phrases intelligibles, expressives, voire poétiques. Et sans fautes d’orthographe. Mais, dixit sa mère, Hélène n’a jamais appris ni à lire, ni à écrire… Le risque, avec un tel film, était de mettre l’accent sur l’étrangeté de la jeune fille – qui s’est rebaptisée Babouillec –, d’en faire un spectacle. Julie Bertuccelli ne tombe pas dans ce travers ; le film insiste sur la dimension littéraire du personnage. On voit comment ses textes sont adaptés sous forme d’un happening poétique, Forbidden di sporgersi, présenté au Festival d’Avignon (off) par deux metteurs en scène, Pierre Meunier et Marguerite Bordat. Le récit d’une genèse artistique Le film n’est donc pas tant une intrusion voyeuriste dans l’intimité d’un être différent que le récit d’une genèse artistique. Par la même occasion, cela fait réfléchir au statut social d’êtres marginalisés et infériorisés dont certains peuvent posséder, comme Hélène, des dons enfouis. Ce qui semble parfois incohérent, de loin, peut en réalité receler une signification plus profonde. C’est la leçon de ce film qui invite à transcender le superficiel pour explorer les tréfonds du monde sensible et même les énigmes du cosmos, leitmotiv de Babouillec, plus vastes et polymorphes qu’on le pense.
Des avancées : l’autisme n’est plus aujourd’hui considéré comme une affection psychologique, « environnemental », ni une maladie psychiatrique. Des êtres différents touchés dans leurs gênes, tout comme comme Mathilde dépourvue d’un génome complet. Extrait d’un article de la Croix au sujet de Babouillec : « La caméra ne triche pas: elle ne cherche pas à embellir Hélène, à gommer l’autisme et ses manifestations les plus embarrassantes, lorsque la jeune femme s’énerve, jette bras et jambes en l’air ou se mord férocement la main. Mais elle sait aussi saisir l’intensité de la pensée de la jeune femme, filmer son visage au repos, l’oreille tendue vers un pépiement d’oiseaux, le regard perdu dans un paysage d’arbres frissonnants. « La rencontre avec Hélène m’a rappelé ma rencontre avec les aborigènes d’Australie, il y a quelques années, lors du tournage de mon film L’Arbre », explique la réalisatrice. « Hélène a le même rapport primordial avec l’univers. » La jeune femme entretient un rapport à la nature extrêmement joyeux, sensuel, que nous semblons avoir perdu, nous qui sommes si « communicants », si « connectés ». Hélène a mis 20 ans à savoir communiquer par écrit avec son entourage, mais son cerveau a stocké des quantités incroyables de sensations, d’interrogations, qu’elle partage désormais, grâce à l’entremise de sa mère, Véronique Truffert. Le film explore le mystère que représente Hélène, « la dichotomie extraordinaire entre son corps, qui est ce que nous percevons d’elle en premier, et tout ce qu’elle recèle de passionnant, de génial, de si perturbant pour nos petites logiques humaines », dit Julie Bertuccelli.
La réalisatrice s’intéresse de longue date aux différences entre les êtres, et aux « difficultés de la vie qui nous rendent plus fort et nous construisent » (…) La différence d’Hélène nous saute au visage, lorsque la caméra montre son visage barbouillé de nourriture ou son corps pataud, si loin de l’intelligence de son regard à l’affût d’une conversation ou d’une sensation. Le film ne prétend pas résoudre l’énigme, mais nous pousse à nous interroger : et si, derrière chaque personne dite « handicapée », se cachait un voyage dans le cosmos ? » Anne Diatkine dans un article dans Libération demande à Babouillec : «Est-ce que tu peux nous expliquer comment tu as fait ?». Et la réponse est peu à peu formée sous nos yeux, chaque lettre avancée est comme signée d’un coup du poing fermé sur la table : «En jouant avec chacun des espaces secrets de mon cornichon de cerveau.» Un film qui nous pousse à nous interroger, un film à voir si cela est encore possible ! Les textes d’Hélène Nicolas, traversés de fulgurances poétiques, sont publiés sous le nom de Babouillec qu’elle s’est choisi. L’un d’eux, « Algorithme éponyme », a été adapté au théâtre par Pierre Meunier sous le titre « Forbidden di sporgersi » (« interdit de se pencher », dans une sorte d’espéranto). Merci Mai de m’avoir offert la possibilité d’en parler grâce à cet espace et à l’attention que tu as portée à Mathilde et sa famille. Bon voyage dans le cosmos pour Mathilde, sa sœur et ses parents !
Ils sont canons ! (Les parents, waouhhh !) ils raisonnent d’un amour vrai :merci <3 Du fait dans mon engagement dans cette asso (cf commentaire précédent) j'ai lu plusieurs livres sur le handicap et la manière dont cela était vécu par les familles. Il y a une BD autobiographique que j'ai particulièrement aimée : ce n'est pas toi que j'attendais de Fabien Toulmé, à lire et offrir largement !
Hélène, je me retrouve tout à fait dans ta définition « nous sommes tous handicapés ». Et c’est vraiment un très bel engagement que le tien, « A bras ouverts »… Merci pour la découverte de la BD « Ce n’est pas toi que j’attendais ». C’est le temps des suggestions d’achats pour le CDI du lycée dans lequel j’enseigne, donc références notées… et quelques pistes de travail commencent à germer dans mon esprit encore un peu embrumé! 🙂
Ce n’est pas toi que j’attendais est vraiment une super BD, même pour des ados. Ce n’est ni larmoyant, ni cucul, ni je-nie-les difficultés. J’ai pleuré comme une madeleine en le lisant, mais c’est parce que je suis un gros coeur d’artichaut .. Et je l’ai prêtée à quelques collègues qui ont beaucoup aimé aussi. Je veux bien parler de « A Bras Ouverts » quand vous voulez .. Un engagement, qui me fait sortir de moi-même !
Chacun de tes portraits ont l’art de provoquer une montée de larmes, petites ou grandes, de joie et de voir qu’il y a beaucoup de gens biens dans ce monde. Merci Mai de nous montrer cette bienveillance et amour autour de nous.
Le plus grand handicap et le plus partagé n’est il pas celui du cœur ? Mathilde ne souffre pas de cet handicap là ! Admirable la quête qui consiste pour une famille comme celle de Mathilde. de vivre la relation au plus près de l’attention à l’autre dans une intention d’amour qui fait grandir chacun de ses membres !
Extra-ordinaire, cette famille ! (et Mai, tu exploses le record de chiale là quand même :p) Je suis profondément choquée de la violence qu’ils ont dû subir, franchement, comment peut-on dire des choses pareilles ?!? D’une bêtise et d’une méchanceté pareilles ?? De la part de personnes soi-disant bienveillantes, dont certaines font même partie du corps médical, la vache quoi… Il y a matière à remise en question. Un immense bravo à eux tous d’être passés au travers de tout cela, parce que quand je vois dans quel état de nerfs les deux phrases qu’ils citent me mettent, je ne pense pas que j’aurais su gérer les choses comme eux… (la Colère, coucou !) Bel apprentissage pour moi aussi, du coup… MERCI pour ce partage !
Oui les larmes aux yeux Mai, quelle belle famille où l’amour sort de partout, c’est magnifique ! Mathilde est craquante! J’ai moi aussi une proche handicapée(Trisomique) .Ce que l’on croit être un deficit intellectuel chez ces personnes (Donc un manque)est en fait une toute autre logique de pensée, un tout autre regard sur le monde. Cette différence permet de sortir de ses lieux communs, de ses zones de confort et donne un oeil neuf sur la vie. c’est une grande richesse!Merci à eux d’éclairer ceux qui ne connaissent le handicap que de loin.Et merci à toi Mai
De l’AMOUR en barre, avec authenticité et joie. Merci de tout mon coeur de ce témoignage. Je n’arrive pas à mettre des mots sur ce que je ressens, tellement c’est fort. MERCI. Gratitude.
Usure empathique, fatigue compassionnelle observables dans le corps medical. Une émission intéressante aujourd’hui sur France Inter dans « grand bien nous fasse » Le thème : sommes nous tous égaux face à l’empathie ?
Christophe André : « Pendant longtemps, les psys de tout poils – psychanalystes, psychiatres, psychologues – ont culpabilisé à mort les parents d’enfants souffrant d’autisme. » (…) http://psychoactif.blogspot.fr/2017/06/leau-vive.html
Votre message va bien au-delà d’un manque de bienveillance mais se situe plutôt à mi-chemin entre l’irrespect total et la pensée déshumanisée. Pour le fond, faire un film presque seule et avec un si petit budget est un travail colossal, dont Mai montre régulièrement les étapes sur d’autres médias. Votre propos semble tellement dérisoire lorsqu’on le replace dans le secteur de l’audiovisuel qui comporte sa dose d’aléas artistiques et techniques. Il est très courant de voir des projets dont les délais sont allongés et qui font souvent perdre des sommes très importantes (ce qui n’est pas la question ici) pour de multiples raisons, sommes provenant pourtant de subventions ou autres sources de financement. Et d’ailleurs, le financement, c’est justement ça. On ne pré-achète pas un produit qui devra être livré à date fixe, on investit, avec les risques que cela comporte. Par ailleurs, n’oubliez pas qu’affirmer publiquement qu’une personne a commis une infraction pénale, c’est tout simplement de la diffamation.
wouaouuu! êtres admirables qui nous rappellent à quelle point notre société aime à nous ranger dans des catégories. Qu’il est dur, mais nécessaire, salutaire et joyeux d’en sortir!!
58 commentaire(s) 
Quelle chance pour Mathilde d’avoir de tels parents !
Oui à ce qui est ! Une magnifique leçon de vie de la part de Stéphane aussi bien sûr !
oui!
Merci pour ce magnifique témoignage. Je me retrouvée dans quelques bribes de témoignage de ses parents. Mon fils est TDAH, trouble du déficit de l’attention avec hyper-activité, avec impulsivité dans le cas de mon fils. Yanis n’avait aucune notion du danger, il n’avait aucune norme sociale, on lui posait une question, il parlait d’autre chose.
Le diagnostic n’a été posé qu’il y a 3 ans (il y a 9 ans), grâce à un pédo-psy remplaçant. Les 6 années précédentes ont eu leur lot de doute, de regards, de commentaires bien (mal) intentionnés.
Maintenant, il est suivi dans un centre, il a un traitement médical et une personne qui s’occupe de lui en classe quelques heures par semaine. Nous avons été pris en charge mais il a fallu alerter et alarmer. Les mains tendues sont longues à venir…
C’est difficile aussi pour le frère ou la soeur. Notre aine a été forcément lésé dans cette histoire, nous avions moins de temps pour lui, nous lui avons demandé de grandir plus vite et aujourd’hui, dans son adolescence, on récole un peu les morceaux et on paye un peu les pots cassés…
Bravo pour ce témoignage et le courage de ses parents. Grosses bises à vous tous
un immense merci pour ton témoignage. il y a eu un témoignage parlant des freres et soeurs aussi sur facebook. ça me touche énormément. on va réfléchir et revenir avec qqchose. bonnne route! pour toi et les tiens. <3
Aimer la vie c’est la pénétrer jusqu’à ses étoiles les plus lointaines. Belle journée à toutes et à tous.
Tellement d’accord avec la richesse des différences à apprendre dès le plus jeune âge ! Dans l’école primaire de mon fils (petite école de village) il y a une ULIS (de ce que j’en ai compris : une classe à effectif réduit pour des enfants ayant de lourdes difficultés d’apprentissage. Les spécialistes sauront mieux que moi…). Les élèves de cette classe apportent une telle vie à l’école !
je voulais mettre mes enfants dans une école avec Ulis mais il n’y avait pas de place. j’espère que nous regard va évoluer et que la société va regarder chacun de ses membres pour en faire en ensemble, au lieu de les compartimenter pour « s’attaquer à chaque problème ». mathilde m’a ouvert les yeux!
Magnifique magnifique magnifique. Les larmes aux yeux ! Merci Mai pour cette superbe video (superbe comme toujours) et merci à la famille de Mathilde pour leur partage…
<3 oui la chiale ici aussi! merci lola!
❤️
grosse douche d’amour
<3 <3 <3
La chiale de joie et d’amour <3
bah oui la chiale quoi. les gens sont géniaux quand même!
Tout est dit !!! Quel couple … Ils sont sur une belle route tous les quatre ! Il doit y avoir des moments pénibles bien sûr, mais autant d’amour & d’intelligence ça déplace des montagnes ! Belle leçon que cette vidéo ! Merci Mai, Merci à l’adorable Mathilde & sa jolie famille pour ce partage ! – « tout ça n’est que diversité fabuleuse en fait » à noter & à méditer chaque jour –
cette phrase résonne effectivement tellement fort!
Amour amour amour 🙂 Merci à toi , merci à eux !
<3 <3 <3
merci
merci à toi
Mathilde philosophe ! « À ce qui entrave sa puissance d’être, il ( le philosophe ) oppose la force de la joie. » Nicolas Go
Olala, c’est tellement chouette de retrouver ce sujet ici ! J’aurais des milliers de choses à en dire étant la maman d’un Elias, 11 ans, handicapé (ça fait quoi ? 1 an que j’utilise officiellement le mot, c’est très long de se l’approprier) d’une paralysie cérébrale. Mon fils est merveilleux. Et la plupart des gens que j’ai rencontré tout le long de ce parcours autour du diagnostic / accompagnement / placement sont merveilleux (nous avons eu beaucoup de chance de ce côté là). Quand on est touché par le handicap, je crois qu’on est baigné dans l’Humain, dans la compréhension de l’autre, dans la bienveillance… Et en effet c’est dommage que l’on ne soit pas une société plus mélangée, on a tellement à apprendre de cette fameuse différence (je rejoins complètement Monica sur tout ce que ça peut englober : couleur, religion, sexualité…). Mon fils m’a entre autre appris la patience (dans ce monde où tout va à toute vitesse, c’est un cadeau de la vie), à valoriser chaque progrès (sans pour autant me voiler la face sur ses lacunes), à inventer chaque jour une nouvelle manière d’apprendre, de faire, de comprendre… Bien sûr il me saoule aussi comme n’importe quel enfant (et je me permets de le traiter de con derrière son dos quand il ne comprend rien à rien) et je m’inquiète parfois de sa vie d’adulte (mais avec un enfant handicapé on apprend à ne pas trop se projeter dans le temps justement) mais c’est avant tout une belle personne, sans une once de méchanceté, joyeux et bien dans sa peau : le rêve de toute maman en somme 🙂
hahahahah, tu le traites de con derriere son dos?! hahahahah je ris je ris! charlotte! en fait je me suis rendue compte jusqu’où notre société s’acharne à valoriser le succès et non les valeurs de bravoure, de courage, de patience, de persévérance, de bienveillance. on privilégie le but sans comprendre que seule la route est belle. où qu’on aille. c’est merveilleux ce que mathilde et ses parents m’ont fait comprendre. merci à toi aussi pour ce témoignage! x
Superbe, tellement émouvant, et juste. La tolérance s’apprend dès le plus jeune âge, et on devrait effectivement travailler à plus vivre ensemble qu’à nous fabriquer en machine performante, normalisée et creuse. Merci Mai pour ces quelques minutes de douceur avec Mathilde et sa famille.
oui je viens juste d’avoir la même réflexion que toi en fait! (dans le com précédent)! merci martille
MERCI MERCI MERCI pour cette vie ! <3
yay juliette-iocha!
Merci une fois encore pour tes vidéos merveilleuses. Je suis une lectrice très assidue de ton blog et à sa façon, je pense qu’il a contribué à changer ma vie. Il y a certaines vidéos que j’ai regardé des dizaines de fois parce qu’elle ont infusé une sorte d’énergie de la bienveillance en moi. Elles m’ont fait du bien intellectuellement mais parfois même physiquement lorsque je me sentais oppressée par une actualité violente. Hier, j’ai pensé à toi en regardant sur Arte le documentaire, une jeune fille de 90 ans et à ce que je ressens de toi au travers de ton blog. Un sujet qui n’est presque jamais abordé (les très vieux) mais une grâce et une humanité incroyables. Merci de partager avec nous ton cheminement plus qu’inspirant.
merci infiniment, ça me touche tellement. je vais regarder ce docu car j’adore tedechi et ma grand mère ayant alzheimer, arf, ça me parle! merci!
Pfiouuu la claque, la chiale ! Cette famille est belle comme un coeur et l’amour dégouline sur l’écran. C’est une belle leçon d’humanité. Merci à eux tous, merci à Mathilde pleine de vie. Mai, ton blog est une source, en fait c’est LA source. LOVE LOVE
mais non sonia, la source… c’est toi! <3
Encore une vidéo d’utilité individuelle et publique, Merci!
Mathilde est hors normes, extra – ordinaire et on perçoit que cet extra – ordinaire n’a pas été / n’est pas facile à vivre tous les jours.
Mais quel sourire! Et cette joie, cette tendresse, ce regard qui pétille!!!
« Sa vie est sons »… Musique ! 🙂
Nice to meet you, Mathilde!
Superbe vidéo, super portrait de famille. Ce serait génial de revoir Mathilde ici, de temps en temps. On a envie d’avoir des nouvelles, maintenant. J’aimerais aussi, beaucoup, entendre ses parents dans les années qui viennent.
Pfiou les yeux encore en larme.. Je souris. Merci à cette belle famille et à toi Mai.
Et je suis fière d’avoir le meme prénom que cette fillette colorée 🙂 et la maman Monica m’a beaucoup émue par sa sincérité… Je me disais ça aurait pu être moi, je me suis identifiée à elle 🙂 Une belle rencontre cette vidéo merci encore…
<3
Bonsoir Mai,
Repensé avec Mathilde au film de Julie Bertuccelli « Dernières Nouvelles du cosmos » consacré à Hélène Nicolas.
Son histoire m’avait aussi profondément touché.
Aimer la vie c’est la pénétrer jusqu’à ses étoiles les plus lointaines.
Sa mère raconte que, pendant des années, tout s’est passé comme si elle n’avait pas de fille : «Je vivais à côté de quelqu’un qui n’existait pas, ni pour moi ni pour personne, elle ne pouvait rien exprimer.» Jusqu’à ses 20 ans … !
La critique des Inrocks :
Le cinéma est un microscope, ou un macroscope, qui permet de voir des choses invisibles à l’œil nu, ou bien indéchiffrables car trop proches. Ce film révèle que le monde des autistes, sur lequel beaucoup de choses ont été dites, écrites, filmées – y compris des clowneries (Rain Man) –, est bien plus complexe que l’on croit.
Julie Bertuccelli apporte une nouvelle perspective au sujet, à travers le cas d’une jeune fille, Hélène, qui incite à reconsidérer les schémas établis sur la normalité et l’intelligence articulée. Toute une partie inexplorée ou incomprise de la nature humaine n’apparaît qu’aujourd’hui ; la société commence à relativiser les a priori fondés sur l’apparence, à réviser les idées rigides sur la différence, qui véhiculent certes encore beaucoup d’animosité. Hélène n’a jamais appris à lire, ni écrire. Hélène est autiste, soit. Elle ressemble à un enfant de 2 ans bavant et grimaçant dans un corps de 30 ans (mais en paraissant dix de moins). Mais c’est aussi un être doué de raisonnement, voire une artiste inspirée. Son génie s’avance masqué. Elle ne parle pas et ses mimiques sont impénétrables aux étrangers. Pourtant, elle écrit (ou plutôt elle dicte) et certains de ses textes ont été publiés. C’est sa mère qui a provoqué le déclic, quand Hélène avait déjà 20 ans. Un jour, elle lui a présenté un alphabet en lettres découpées qu’Hélène a assemblées pour composer des phrases intelligibles, expressives, voire poétiques. Et sans fautes d’orthographe. Mais, dixit sa mère, Hélène n’a jamais appris ni à lire, ni à écrire… Le risque, avec un tel film, était de mettre l’accent sur l’étrangeté de la jeune fille – qui s’est rebaptisée Babouillec –, d’en faire un spectacle. Julie Bertuccelli ne tombe pas dans ce travers ; le film insiste sur la dimension littéraire du personnage. On voit comment ses textes sont adaptés sous forme d’un happening poétique, Forbidden di sporgersi, présenté au Festival d’Avignon (off) par deux metteurs en scène, Pierre Meunier et Marguerite Bordat. Le récit d’une genèse artistique Le film n’est donc pas tant une intrusion voyeuriste dans l’intimité d’un être différent que le récit d’une genèse artistique. Par la même occasion, cela fait réfléchir au statut social d’êtres marginalisés et infériorisés dont certains peuvent posséder, comme Hélène, des dons enfouis. Ce qui semble parfois incohérent, de loin, peut en réalité receler une signification plus profonde. C’est la leçon de ce film qui invite à transcender le superficiel pour explorer les tréfonds du monde sensible et même les énigmes du cosmos, leitmotiv de Babouillec, plus vastes et polymorphes qu’on le pense.
WoW merci!!!! Vraiment vraiment super d’avoir partagé ça avec nous! ❤
Des avancées : l’autisme n’est plus aujourd’hui considéré comme une affection psychologique,
« environnemental », ni une maladie psychiatrique. Des êtres différents touchés dans leurs gênes, tout comme comme Mathilde dépourvue d’un génome complet.
Extrait d’un article de la Croix au sujet de Babouillec :
« La caméra ne triche pas: elle ne cherche pas à embellir Hélène, à gommer l’autisme et ses manifestations les plus embarrassantes, lorsque la jeune femme s’énerve, jette bras et jambes en l’air ou se mord férocement la main. Mais elle sait aussi saisir l’intensité de la pensée de la jeune femme, filmer son visage au repos, l’oreille tendue vers un pépiement d’oiseaux, le regard perdu dans un paysage d’arbres frissonnants.
« La rencontre avec Hélène m’a rappelé ma rencontre avec les aborigènes d’Australie, il y a quelques années, lors du tournage de mon film L’Arbre », explique la réalisatrice. « Hélène a le même rapport primordial avec l’univers. » La jeune femme entretient un rapport à la nature extrêmement joyeux, sensuel, que nous semblons avoir perdu, nous qui sommes si « communicants », si « connectés ». Hélène a mis 20 ans à savoir communiquer par écrit avec son entourage, mais son cerveau a stocké des quantités incroyables de sensations, d’interrogations, qu’elle partage désormais, grâce à l’entremise de sa mère, Véronique Truffert.
Le film explore le mystère que représente Hélène, « la dichotomie extraordinaire entre son corps, qui est ce que nous percevons d’elle en premier, et tout ce qu’elle recèle de passionnant, de génial, de si perturbant pour nos petites logiques humaines », dit Julie Bertuccelli.
La réalisatrice s’intéresse de longue date aux différences entre les êtres, et aux « difficultés de la vie qui nous rendent plus fort et nous construisent » (…)
La différence d’Hélène nous saute au visage, lorsque la caméra montre son visage barbouillé de nourriture ou son corps pataud, si loin de l’intelligence de son regard à l’affût d’une conversation ou d’une sensation. Le film ne prétend pas résoudre l’énigme, mais nous pousse à nous interroger : et si, derrière chaque personne dite « handicapée », se cachait un voyage dans le cosmos ? »
Anne Diatkine dans un article dans Libération demande à Babouillec :
«Est-ce que tu peux nous expliquer comment tu as fait ?». Et la réponse est peu à peu formée sous nos yeux, chaque lettre avancée est comme signée d’un coup du poing fermé sur la table : «En jouant avec chacun des espaces secrets de mon cornichon de cerveau.»
Un film qui nous pousse à nous interroger, un film à voir si cela est encore possible ! Les textes d’Hélène Nicolas, traversés de fulgurances poétiques, sont publiés sous le nom de Babouillec qu’elle s’est choisi. L’un d’eux, « Algorithme éponyme », a été adapté au théâtre par Pierre Meunier sous le titre « Forbidden di sporgersi » (« interdit de se pencher », dans une sorte d’espéranto).
Merci Mai de m’avoir offert la possibilité d’en parler grâce à cet espace et à l’attention que tu as portée à Mathilde et sa famille.
Bon voyage dans le cosmos pour Mathilde, sa sœur et ses parents !
Ils sont canons ! (Les parents, waouhhh !) ils raisonnent d’un amour vrai :merci <3
Du fait dans mon engagement dans cette asso (cf commentaire précédent) j'ai lu plusieurs livres sur le handicap et la manière dont cela était vécu par les familles. Il y a une BD autobiographique que j'ai particulièrement aimée : ce n'est pas toi que j'attendais de Fabien Toulmé, à lire et offrir largement !
Hélène, je me retrouve tout à fait dans ta définition « nous sommes tous handicapés ».
Et c’est vraiment un très bel engagement que le tien, « A bras ouverts »…
Merci pour la découverte de la BD « Ce n’est pas toi que j’attendais ». C’est le temps des suggestions d’achats pour le CDI du lycée dans lequel j’enseigne, donc références notées… et quelques pistes de travail commencent à germer dans mon esprit encore un peu embrumé! 🙂
Ce n’est pas toi que j’attendais est vraiment une super BD, même pour des ados. Ce n’est ni larmoyant, ni cucul, ni je-nie-les difficultés. J’ai pleuré comme une madeleine en le lisant, mais c’est parce que je suis un gros coeur d’artichaut .. Et je l’ai prêtée à quelques collègues qui ont beaucoup aimé aussi. Je veux bien parler de « A Bras Ouverts » quand vous voulez .. Un engagement, qui me fait sortir de moi-même !
oh oui O. comment traduire cela dans ta vie d’enseignante? tu nous diras! bises!
un immense merci Hélène! merci pour ton com et toute ta sensibilité! merci pour la bd! je vais la commander! bise
Ma journee va être différente! Ma réflexion et ma vision des choses aussi! Ce témoignage ouvre les yeux et le cœur! Merci!!!!?
Chacun de tes portraits ont l’art de provoquer une montée de larmes, petites ou grandes, de joie et de voir qu’il y a beaucoup de gens biens dans ce monde. Merci Mai de nous montrer cette bienveillance et amour autour de nous.
ophelie, j’ai tellement envie de te revoir… merci pour ton com!
Le plus grand handicap et le plus partagé n’est il pas celui du cœur ?
Mathilde ne souffre pas de cet handicap là ! Admirable la quête qui consiste pour une famille comme celle de Mathilde. de vivre la relation au plus près de l’attention à l’autre dans une intention d’amour qui fait grandir chacun de ses membres !
… qui consiste (…) À vivre … !
Un véritable grandir ensemble !
Extra-ordinaire, cette famille ! (et Mai, tu exploses le record de chiale là quand même :p)
Je suis profondément choquée de la violence qu’ils ont dû subir, franchement, comment peut-on dire des choses pareilles ?!? D’une bêtise et d’une méchanceté pareilles ?? De la part de personnes soi-disant bienveillantes, dont certaines font même partie du corps médical, la vache quoi… Il y a matière à remise en question. Un immense bravo à eux tous d’être passés au travers de tout cela, parce que quand je vois dans quel état de nerfs les deux phrases qu’ils citent me mettent, je ne pense pas que j’aurais su gérer les choses comme eux… (la Colère, coucou !) Bel apprentissage pour moi aussi, du coup… MERCI pour ce partage !
❤️ (oui ca checker ton dark side en colère!!!!)
Oui les larmes aux yeux Mai, quelle belle famille où l’amour sort de partout, c’est magnifique ! Mathilde est craquante! J’ai moi aussi une proche handicapée(Trisomique) .Ce que l’on croit être un deficit intellectuel chez ces personnes (Donc un manque)est en fait une toute autre logique de pensée, un tout autre regard sur le monde. Cette différence permet de sortir de ses lieux communs, de ses zones de confort et donne un oeil neuf sur la vie. c’est une grande richesse!Merci à eux d’éclairer ceux qui ne connaissent le handicap que de loin.Et merci à toi Mai
De l’AMOUR en barre, avec authenticité et joie. Merci de tout mon coeur de ce témoignage. Je n’arrive pas à mettre des mots sur ce que je ressens, tellement c’est fort. MERCI. Gratitude.
Usure empathique, fatigue compassionnelle observables dans le corps medical. Une émission intéressante aujourd’hui sur France Inter dans « grand bien nous fasse »
Le thème : sommes nous tous égaux face à l’empathie ?
Christophe André : « Pendant longtemps, les psys de tout poils – psychanalystes, psychiatres, psychologues – ont culpabilisé à mort les parents d’enfants souffrant d’autisme. » (…)
http://psychoactif.blogspot.fr/2017/06/leau-vive.html
Votre message va bien au-delà d’un manque de bienveillance mais se situe plutôt à mi-chemin entre l’irrespect total et la pensée déshumanisée.
Pour le fond, faire un film presque seule et avec un si petit budget est un travail colossal, dont Mai montre régulièrement les étapes sur d’autres médias.
Votre propos semble tellement dérisoire lorsqu’on le replace dans le secteur de l’audiovisuel qui comporte sa dose d’aléas artistiques et techniques. Il est très courant de voir des projets dont les délais sont allongés et qui font souvent perdre des sommes très importantes (ce qui n’est pas la question ici) pour de multiples raisons, sommes provenant pourtant de subventions ou autres sources de financement. Et d’ailleurs, le financement, c’est justement ça. On ne pré-achète pas un produit qui devra être livré à date fixe, on investit, avec les risques que cela comporte.
Par ailleurs, n’oubliez pas qu’affirmer publiquement qu’une personne a commis une infraction pénale, c’est tout simplement de la diffamation.
Pour la liberté. Simone Veil.
http://www.liberation.fr/france/2017/06/30/pour-la-liberte_1580795?xtor=EPR-450206&utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=quot
Bon ben… La chiale quoi.. Merci pour cette belle leçon de vie (encore)
wouaouuu! êtres admirables qui nous rappellent à quelle point notre société aime à nous ranger dans des catégories. Qu’il est dur, mais nécessaire, salutaire et joyeux d’en sortir!!